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《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议:当育龄女性出现反复发烧的情况,需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼,结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生,还可以考虑向免疫科医生求助,追加血液检查。

红斑狼疮:警惕偏爱女性的“不死癌症”


    近日,因某知名女演员的突然离世,“红斑狼疮”相关词条频繁冲上热搜,引发广泛关注。

    数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁,男女比例为1∶12,女性患者占绝对多数。系统性红斑狼疮患者5年生存率94%,10年生存率降低至89%。更为残酷的是,发病年龄在30岁左右的患者,在55~60岁时,超过一半死亡。

    实际上,红斑狼疮是一种全球性的健康问题,据美国红斑狼疮基金会的数据,美国有超过150万人受到此病的影响,全球患者数至少为500万。在中国,红斑狼疮患者超过100万,患病率全球第二,它实际的普遍性远比人们想象得高。

    红斑狼疮是一种自身免疫性疾病

    很多人其实并不了解,以为红斑狼疮就是一种严重的皮肤病。实际上,红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。

    一般情况下,免疫系统会保护我们不被病原体伤害,但红斑狼疮患者的免疫系统出现混乱,弄错目标,转向攻击自己的身体,导致各种伤害,首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑。这些器官和组织,在自身免疫系统的攻击下,会发生各种炎症和组织损害。这也是红斑狼疮症状复杂多变的原因。而肾脏是最常受累的器官之一,

    据统计,约40%~60%的红斑狼疮患者在疾病初期就会出现肾脏损害,其中17%~25%的狼疮性肾炎患者可能发展为终末期肾病,即尿毒症。

    为什么红斑狼疮会偏爱女性?对于这个问题,到目前为止,科学界并没有形成一个确凿的结论。科学家猜测可能与雌激素有关,虽然还没有证据证明,雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系,但许多女性患者在月经前期或怀孕期间,当雌激素水平较高时,红斑狼疮症状更为严重。这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

    目前科学家已发现了50多种与红斑狼疮有关的基因。除了基因和激素,环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。比如太阳的紫外线、某些感染,或者服用某些药物,都可能是让这个病发作的外部原因。

    此外,近年来儿童红斑狼疮的发病率呈现上升趋势,18岁前发病的红斑狼疮约占所有病例的15%~20%。与成人相比,儿童的病情进展更快,预后更差。

    女性出现持续疲劳、发热、关节疼痛等情况要警惕

    由于我们不知道当免疫系统出现问题的时候,先攻击哪个器官,或者哪个器官最容易表现出症状,因此提醒女性朋友特别注意,出现以下多种症状可能需要考虑红斑狼疮。

    疲劳和发热:患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

    关节疼痛、僵硬和肿胀:这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。

    面部蝴蝶状皮疹:这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。

    日光敏感:红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏,阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。

    手指和脚趾在寒冷或压力下变色:这是“雷诺现象”,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

    气短和胸痛:这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。

    眼干燥症和视力问题:狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。

    头痛、意识模糊和记忆丧失:当狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。

    《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议:当育龄女性出现反复发烧的情况,需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼,结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生,还可以考虑向免疫科医生求助,追加血液检查,是有可能早期发现红斑狼疮的。

    此外,红斑狼疮可能引起多种并发症,如肾脏疾病、大脑和中枢神经系统问题、血液和血管疾病、肺炎症和心脏问题等。其中,血小板降低是红斑狼疮患者的典型症状之一。

    遗憾的是,红斑狼疮迄今为止并不能治愈,且易复发。研究显示,患者4年内总体疾病的复发风险达到60%,疾病复发次数增加,导致器官的损害及预后不良的因素也不断增加。大部分复发是因停药导致,患者必须长期用药,重视慢病管理。疾病管理是一个漫长的过程,需要从短期到长期的持续“双达标”治疗,且更强调长期达标。

    专业人士指出,为了防止全身器官并发症,狼疮应早诊断,早治疗。达标治疗是重要的治疗理念,即控制病情活动度、改善临床症状和长期预后。(本报综合报道)

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