■ 马桂花

    10岁女孩豆苗（化名）患有孤独症。豆苗最初在普通学校上学，但她坐不住，也跟不上课业。幸运的是，她得到了南京爱德儿童发展中心（以下简称“中心”）的指导和帮助。她在从普通学校转入特殊学校一年后，一周两次到中心接受康复治疗。现在孩子适应得很好，还能帮老师做力所能及的事。

    根据2021年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》的保守估计，我国至少有超过1000万的自闭症人群及其家庭。

    干预，帮孤独症孩子融入社会

    目前，在中心接受干预的为0～14岁有发育或学习障碍的儿童，以及有相关需要的儿童家长。中心副总干事张益娥介绍，孩子们通过康复，全方位提升能力，进入特殊学校或融入普通学校学习，进而融入社会。“经过评估，老师有针对性地制定个别干预计划。”

    中心教学管理部副主任马晓波说，对孤独症孩子，干预者每天要付出很多精力不间断、持续地教育，这个过程中家长要承受很大心理压力，个别化教育尤为重要。“我们首先培养学生的生活自理能力。6岁前的小朋友会有社区适应课，教他们去超市、乘坐交通工具等，先情景模拟，再学以致用。”

    马晓波认为，孤独症孩子但凡接受干预，必然有进步，只是进步快慢多少而已，进步的程度取决于孩子的先天能力或障碍严重程度、家庭配合干预以及干预的时间。孤独症需要终身干预，走出困境关键在于家长的配合与坚持。而对家长的培训就是确保康复干预的常态化，利用生活中场景随时随地进行干预。中心老师每天会将当天的康复教育内容与家长沟通，还开设了“亲子同训班”，由家长全程陪同孩子上课。

    朱女士的儿子两岁九个月时不会说话，被医生诊断为疑似孤独症。她说：“到中心两个月后能清楚地叫‘爸爸’‘妈妈’‘舅舅’‘舅妈’了。三个月后，能拉着小朋友一起玩滑梯！”去年，经过四年的康复，朱女士的儿子通过了普通小学面试。她认为，家长耐心与老师配合至关重要。

    迄今为止，已累计有约1200名儿童到中心接受康复服务，其中约150名儿童进入普通幼儿园或小学。中心已成为江苏省残联及南京市医疗保险定点康复机构，2021年还在南京市残联系统教育类康复优秀教学活动设计比赛中获得优秀指导奖。

    政策保障、社会支持是基础

    政府高度重视包括孤独症儿童康复在内的残疾儿童康复工作。“十二五”期间，中央财政通过“七彩梦行动计划”对贫困孤独症儿童康复训练给予每人每年1.2万元补助；2018年国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，要求将符合条件的0～6岁孤独症儿童纳入康复救助范围。2019年，国家多部门合作，有效提升包括成年孤独症群体在内的残疾人群基本康复服务供给、保障和管理力度。张益娥说：“培养技能很难，要花大量的人力和精力。”今年，江苏省残联首次实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖纳入民生实事。

    目前，南京市政府给予有孤独症障碍的14岁以下儿童康复补贴，15～17岁家庭困难的障碍儿童可继续申请康复补助。在中心康复、无法进入特殊学校或融入普通学校的16岁以上儿童，可选择进入爱德慈佑院，继续康复或接受技能培训，部分有能力的学生已在必胜客工作了三到十年，也有的在影院、养老院等处工作，在慈佑院下属的爱德面包坊工作的24岁的戴嘉诚就是其中之一。

    戴妈妈说，希望公众对有障碍的人少一点异样的眼光。同时，在政策方面多支持大龄孤独症等残障人士，建立健全社工体系。孤独症需要终身支持，家长要不断学习、成长，不能“要”“等”“靠”。“走出来，孩子才有未来！”戴妈妈说。