■ 中国妇女报全媒体记者 富东燕
在中国传统观念里，当亲人的生命走到最后时刻，“只要有一口气就要救”几乎成了家属们的不二选择。但这往往并不是已经痛苦万分、没有能力表达的患者本人的真实意愿。
如今，“我的生命我做主”在深圳有了法律的支持。今年1月1日，新修订的《深圳经济特区医疗条例》第七十八条在“临终决定权”上作出突破，规定病人可事先安排自己在不可治愈的伤病末期或临终时的医疗救治措施，医院和家属要尊重其意愿。
我国已经进入老龄化社会，生死问题正快速与每个家庭发生着关系，“生前预嘱”写入地方法规的探索，让越来越多的人开始思考生命的权利与意义。
救与不救，在深圳有了答案
尽管父亲已经去世一个多月，但沈静（化名）仍时而思量自己当时选择的对与错。
沈静的爸爸患喉癌，晚期。此前，多家医院都给出了只有一个月左右生命的判断。医生也表示，随着喉部肿瘤增长，很可能会压迫呼吸道，导致呼吸障碍。而这一天比想象来得还要快。
“有一天晚上，大夫突然告诉我，肿瘤压迫呼吸道，实施抢救的办法只有切开气管。”沈静告诉中国妇女报全媒体记者，大夫说，如果全力抢救，可能生命还能维持一两周，但也有一定风险，因为切开气管后，再吸痰的时候容易造成大出血。“大夫也说了，抢救的意义不大，切开气管后的这段时间，爸爸会很难受。”
此时，作为独生女的沈静，只能一个人做这个决定，“爸爸生前曾跟我念叨过，他是一名军人，想有尊严地走完人生。”但面对最终的救与不救，沈静还是选择了前者……
对亲属而言，救与不救，是个艰难的抉择。而何时才能把个人的生死权、治疗选择权交给自己？这个问题，在深圳有了答案。
新修订的《深圳经济特区医疗条例》第七十八条规定，“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。”
也就是说，如果病人立了生前预嘱，选择“不要做无谓抢救”，医院和家属要尊重病人本人意愿。
深圳由此成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。
生前预嘱入法，一个重要拐点
生前预嘱是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件。
成立于2013年的北京生前预嘱推广协会，是国内最早推广生前预嘱理念的机构，对于生前预嘱写入地方法规，协会会长王瑛认为意义重大，她表示，“公共政策的发布、法律法规的制定对于一项事业的发展是极为重要的，立法对于推动生前预嘱和缓和医疗的发展和普及有着重大作用。”
王瑛所说的缓和医疗是生前预嘱的实施途径。她介绍，近年来，国内外缓和医疗的发展进入一个快车道。从国家相关文件的密集出台、试点医疗单位的增加、社会关注程度的提升，都可以感受到。特别是这次深圳立法，推动作用明显。
“立法还会让生前预嘱和缓和医疗在操作层面更加顺畅。”王瑛认为，生前预嘱的障碍在于家属的观念、医院的免责。如今在法律的支持下，患者亲属和医院可以站在做预嘱人的角度，坚持对患者的保护，很大程度上保证了生前预嘱的实施。
目前，生前预嘱和缓和医疗在我国仍处于观念推广阶段。王瑛意识到，立法非常有利于观念的推广。“生前预嘱写进《深圳经济特区医疗条例》的消息上了微博热搜，日点击突破8000万；去年世界缓和医疗日期间，我们的4场线上论坛，每次都有100多万的观众。”王瑛说，“这些数字足以说明，追求生命质量的观念正逐渐深入人心。”
在王瑛看来，生前预嘱写入地方法规是一个重要拐点。如果各地能够按照深圳的路径、措施和节奏实施起来，造福于老百姓的生前预嘱和缓和医疗将会加快落地。
生命自主权，越来越受到关注
北京市海淀医院的安宁疗护病房已成立6年，在这里，数以百计的生命末期患者安详地走完了人生最后一程。所谓安宁疗护，就是针对终末期患者的缓和医疗。在安宁疗护病房主任医师秦苑看来，生前预嘱入法，让这项事业向前迈出了一大步。“生前预嘱和安宁疗护的核心都是‘我的生命我做主’，让患者拥有选择生命末期照护方式的自主权。深圳的做法具有引领性，将会加速带动和促进全国其他地方逐渐跟进。”
回忆病房成立之初，秦苑坦言，“即使是医院其他科室的同事，也大多数不知道我们病房在做什么。而现在，不但很多人主动来咨询情况、寻求床位，其他科室的同事也经常会让我们帮他们应对一些困难症状和沟通困境。”
她举例说，比如ICU的一位病人因脑出血，突然意识丧失，陷入昏迷，马上用了呼吸机，但这种状态一直持续了一个多月，病人没有任何改观。此时，病人家属犹豫，大夫也不敢为病人做主。于是找到我们帮忙召开一个家庭会议，我们就会用专业的视角引导家属站在病人的立场上思考生命支持系统的选择问题。
“大部分家属在听了我们专业的分析后，都会选择让病人不再痛苦地熬时间，而是将自然离世的权利还给病人。也有一些家属坚持抢救到底，即使病人在生前有过不想受罪之类的意愿。”秦苑说，如果在患者有能力表达的时候，把个人意愿说清楚、写清楚，那么就会减少很多不必要的痛苦及后续问题。
如今在深圳，医生代言病人利益的那一部分权利，更是有了法律依据。“只要签署了生前预嘱，医生就可以最大限度地保证病人利益。”秦苑说，以前，医生要做的是想方设法让患者活着，但活成什么样、是不是符合患者意愿，并没有太多考虑。现在，无论是生前预嘱还是安宁疗护，强调的是尊重患者本人意愿，是让患者拥有选择生命末期照护方式的权利。
有尊严地死去，需要更多公共政策支持
近年来，安宁疗护和生前预嘱相伴，在国家公共政策的支持下得以快速发展。2017年国家卫健委在全国范围开始推广，截至2021年，我国在91个市（区）开展了国家安宁疗护试点，设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000个。
《深圳经济特区医疗条例》的颁布又是一个新的开始，下一步，如何让立法内容更好地落地，是在具体实施过程中亟须解决的问题。
“经常会发生的问题是，患者签署了生前预嘱后，在医院和医院之间、科室和科室之间转介时，每一次都要审查生前预嘱文件的有效性。这是不现实的。”为此，王瑛特别提到了“预立医疗照护计划”。
“‘预立医疗照护计划’是在医疗机构的组织下，把个人意愿、重要家属和医院的意见都统一在一起的一份文件，是生前预嘱和缓和医疗的对接。我们建议在患者入院的时候，在病例首页加上这份文件。”王瑛表示，这需要各地卫健委从行政管理系统要求各医疗机构制定这个计划，以保证患者无论在哪个医疗单位，都能够享受到缓和医疗，保证患者的生前预嘱得以实现。
王瑛提出，缓和医疗在实施、推动过程中需要大量的专业人才，医疗体系要加强对专业人才的培养和培训。而且，要通过全员培训让各个岗位的医务人员对缓和医疗都有所了解，并能够在临床上处理相关问题。
支付问题也是一个比较重要的条件，王瑛认为，缓和医疗有很多软服务和办法，这些措施不在医保范围内。结合试点探索，她建议打包服务，这样可以有效减少患者家庭的支付。
“不管是哪方面，都需要公共政策的支持。”王瑛强调。
在秦苑看来，生前预嘱写入地方法规是好的开始，但仍任重道远，因为我国民众比较忌惮死亡话题。“现在最重要的事情之一是宣传、教育、普及，要让越来越多的人主动思考这个问题。这是一个漫长的过程。”
秦苑也提到，安宁疗护为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀，这是医疗服务模式的创新和变革，对团队的要求很高。秦苑建议，每个医院都要有安宁疗护服务能力，配套的工作指南和诊疗标准、学科的建立、支付的改革等，这些都是生前预嘱落地的必要支持措施。“生前预嘱涉及法学、医学、伦理学等多个领域，需要一个完整体系的建设。”
