□ 中国妇女报全媒体记者 周韵曦
对于北京市东城区特教学校职高二年级的孤独症谱系障碍者小侯和家人来说,3月31日是一个特别的日子。这一天,他由学校推荐走进北京新侨饭店进行一次职业转衔体验,工作内容是在中餐厅叠口布。虽然工作十分简单,但这次难得的机会也令即将职高毕业的小侯和家人期待不已。
近年来,在党和政府以及全社会的高度重视、支持下,我国特殊教育实现了优质、均衡、普惠发展,孤独症谱系障碍儿童接受早期干预、康复治疗、义务教育等难题得到逐个破解。但“星星的孩子”成长为“星青年”后,缺少融入社会的途径,很多只能退回家庭。
在今年全国两会期间,全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微提出《关于帮助成年孤独症人士融入社会的建议》,建议对成年后的孤独症人士适当开展职业培训,提供就业机会,给予社会支持,帮助他们更好融入社会。
在她看来:“我们要努力帮助他们实现自食其力,不增加社会、家庭、国家的额外负担,也让作为特殊群体的他们拥有实现自身特殊价值的可能。”
走不出去,前面的投入和付出也就付诸东流
再次谈起小侯的孤独症诊断经历,家住北京市东城区的姜璐(化名)语气中不再有波澜。
和很多同类孩子一样,小侯刚出生时并没发现什么异常。“不到一岁时去参加爬行比赛,给我拿了个第一!”姜璐告诉中国妇女报全媒体记者,孩子的大运动能力一直非常好。
但到了一岁半,“其他孩子都开始表达,小侯慢了。”
不愿跟小朋友扎堆、总爱玩开关……种种迹象姜璐都有所留意,但一直没当回事。直到两岁半进入幼儿园亲子班,“老师跟我说,这孩子有问题,他跟别人不一样。”
老师的言之凿凿,让姜璐和爱人开始寻医问诊,但多家医院并没轻易判定,只认为小侯是发育迟缓。
6岁时,小侯被确诊为孤独症。姜璐选择了特殊教育,将小侯送入北京朝阳实验小学新源里分校的特教融合班。
八年级时,姜璐希望孩子能接受职业教育,将小侯提前转入北京市东城区特教学校读职高,并为他选择了烹饪专业。“就是希望孩子将来能自己解决温饱问题。”姜璐欣慰分享,“现在小侯自己也能烙个饼、炒个菜。”
从早期康复,到接受义务教育,再到选择职业教育……务实的姜璐一向“哪个阶段说哪个阶段的事儿”,虽“关关难过”但也“关关过”。国家紧跟群体需求不断出台支持政策与福利,孩子在教育这件事上没花什么钱。但临到毕业就业这一关,姜璐还是有些犯难。
多年来,她见到很多孤独症孩子成年后因无处可去回到家庭,便再难回到社会。“天天面对家里人,就越来越宅,宅就意味着推不动、走不出去,前面的投入和付出也就付诸东流。”
然而,孤独症最本质的障碍就是社会性缺失。“我们这些家长对孤独症孩子实现就业最没信心。”姜璐直言,但针对这类群体的特点来说,“通过就业实现社会融合的需求也是最迫切的。”
“挣钱不是目的,促进他的社会性发展才是目的。”姜璐说。
为此,姜璐带小侯参加过北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心举办的就业转衔培训班,也参加过超市的就业体验。她发现,在老师、家长的引导灌输下,小侯开始表现出就业意愿,“他表示就业好,不想在家待着。”
能独立出行、掌握基本生活技能、完成简单劳动,姜璐认为小侯属于能就业的那一类,“虽然能力可能擦边,但推一推就能上去。”
选对了教育路径,再加上姜璐的有意培养,小侯也拥有就业的优势——情绪稳定。
虽然小侯的能力得到多方认可,但真要跨出那一步,姜璐还是会因反复权衡利弊而焦虑。岗位合不合适?孩子会不会因职场受挫而产生情绪问题?她直言:“倒不是拈轻怕重,主要是担心环境的包容度,能否支持孩子实现自我价值。”
令姜璐倍感欣慰的是社区的关注与行动。去年,小侯刚满18岁,社区便询问姜璐是否需要就业支持。“这让我感觉自己并不是孤军作战。”她也期盼着,随着整个社会系统对孤独症孩子的关注度、包容度不断提升,能进一步实现“星青年”就业支持的精细化,针对人群特点开发更多更适合的岗位。
19名孤独症人士走上工作岗位
据不完全统计,按1%的发生率估算,我国孤独症人群至少超过1000万,并正以每年近20万的速度增长,但《中国孤独症家庭需求蓝皮书》统计,成年孤独症人士的就业率不足10%。
我国近年来发布的《“十四五”就业促进规划》《“十四五”残疾人保障和发展规划》《促进残疾人就业三年行动方案(2022—2024年)》等文件中,均进一步明确提出了各企事业单位推动残障者就业、实现共同富裕的路线图。
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪也认为,从孤独症生命全程支持的角度来看,康复最成功的标志之一就是孤独症青年能够就业。
要实现“星青年”进入职场,支持性就业转衔服务有着举足轻重的作用。
2011年5月,北京包括孤独症家长在内的15名心智障碍者家长发起设立融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,并于2014年2月注册成为民办非营利社会组织。
“在整个心智障碍群体中,孤独症人士数量最多、实现融合就业的挑战最大,可谓困难群体中的困难群体。”融爱融乐就业辅导员曲卓告诉记者,此前,家长对于孩子是否能就业不敢奢望。
支持性就业是由就业辅导员提供支持,基于合适的岗位匹配,最终可实现:心智障碍员工在企业中独立稳定就业,实现个人价值和尊严;企业收获经济和社会双重效益。
但当时国内并没有成熟的支持性就业服务团队。家长们最终达成共识,组建专职团队,期望能为探索支持性就业的本土化服务蹚出一条路。
10年来,融爱融乐组建起一支8人的就业辅导员专业团队,通过对包括孤独症在内的心智障碍者进行评估、培训,结合企业用工需求匹配相关岗位。上岗服务支持采取终身制,辅导员可提供一定时期的在岗支持和不定期的跟踪支持,最终促进心智障碍者的融合就业。
帮助孤独症人士实现就业,很多工作需要做到前面。
曲卓介绍,首先,就业辅导员要按照企业用人标准,帮助企业结合残疾人保障金政策、残疾人保障金减免政策等核算用工成本。其次,入职前,就业辅导员要提前进入企业,给员工、主管等进行残障意识培训,让他们了解与特殊伙伴共事的意义与方法;此外,还要全面预设其在就业环境中可能发生的状况,如提前跟周围餐厅打好招呼、告知情况。
在融爱融乐的支持下,目前北京已有近百名心智障碍者走上工作岗位,其中19名是孤独症人士。同时,合作企业达到三四十家,主要集中在酒店、汽车服务、餐饮、超市、生产加工型车间等行业。
虽然在庞大的群体中,“19”这个数字微乎其微,但意义非凡。
“支持孤独症人士参与工作,对于被过度依赖的父母、家庭来说,他们能够快速成长,学会灵活应变各类问题,变得更加独立;对于企业来说,能获得一个更加稳定的员工,同时也让企业文化变得包容、开放;对于全社会来说,随着孤独症人士的独立性增强,长期社会投入,特别是在托养服务方面的成本将大大减少。”曲卓分析道。
除了融爱融乐所探索的融合就业路径,全国各地也针对孤独症等心智障碍群体探索出多种就业形式。比如,2014年在江苏太仓成立的中德融创工场,利用庇护性就业与衔接培训等手段,帮助心智障碍群体更好融入社会;2019年,伟创力珠海创立“伟创力FIF融合工厂”, 为心智障碍群体提供就业机会;温州“壹星酿”烘焙店不仅设专岗招收“星青年”,还为他们提供支持性就业实践机会;还有一些地方的家长自发在社区开设水站,为社区“星青年”提供就近就业。
通过劳动创造更有品质的生活
随着支持性就业服务的开展,曲卓越来越明确,对“星青年”劳动习惯、职业素养的培养应进一步提前,而非等到成年。这一观点与北京市精协副主席、北京市学前教育协会融合教育专业委员会主任赵琦不谋而合。
赵琦的儿子小杨今年21岁,也是一名“星青年”。2021年,小杨从安华学校(特教学校)职高毕业,进入该校职康站(残疾人职业康复站)继续学习3年。每天,他依旧按上下学时间去职康站工作,学习文化礼仪、生活技能、打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房帮厨、给绿植浇水,还会喂养小兔子、参加各种庆祝活动……赵琦看得出,他很喜欢这份工作。
小杨确诊后,赵琦辞去中央财经大学教职,深入孤独症领域,开办起北京第一家融合幼儿园——海淀区现代睿智融合幼儿园,在致力推动融合教育的同时,尝试为“星青年”未来安置探路。
得益于多项政策,目前全国各地已基本实现随班就读接受义务教育的适龄残疾儿童少年“全覆盖”“零拒绝”。
“自2005年办园至今18年来,我们90%的心智障碍孩子都进入普通学校随班就读。孤独症孩子能在义务教育阶段读满9年,证明能力达到一定水平,有的孩子中考模拟分能拿二三百分,就业可能性很大。”但今天面临的问题是:义务教育阶段之后,这些十几岁的孩子去哪儿?如果只能回家,融合教育的价值如何体现?
记者了解到,在北京17个区县中,特教学校融入职业教育的只有五所,且有的特教职高并不招收孤独症学生。
“当前,孤独症孩子的早期诊断、康复都已不是难题,现在卡在哪儿了?就卡在腰上。”赵琦所指的“腰”即孤独症孩子能否继续接受特殊职业教育。
接受专业的特殊职业教育后,赵琦眼中的儿子又有了质的变化。“从康复的角度看,超过10岁的孤独症儿童很难有质的提升,但这两年,小杨的学习能力明显提升了,理解力也增强了。”
但职康站并非理想落脚点。北京现有职康站490多家,由于缺少专业人员、不设年龄限制等,孤独症人士进去后很难“毕业”。
“20~60岁这40年,不能就把他养在家里,他肯定要从事力所能及的劳动,这样能量才有所发挥,情绪和行为才能向好。”赵琦说,现在政府有福利院这一兜底工程,孩子未来的温饱不成问题,但家长希望的是“更有品质的生活”。
站在这个角度,赵琦期望能将9年免费特殊教育拓展为12年,涵盖职业高中。
《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出,着力发展以职业教育为主的高中阶段特殊教育,推动特殊教育学校增设职教部(班),鼓励普通中等职业学校增设特教部(班)。
按照政策要求,赵琦认为,每个区可先选取二三所职业高中进行试点,建立一个特教班。“如果孤独症孩子的义务教育能与高中、职业教育实现有效衔接,那么很多孩子成年后的去向就不再只是回到街道、职康站,而是能通过劳动,创造更有品质的生活。”