□ 中国妇女报全媒体记者 刘旭
□ 王丹青
“涵涵真棒！能不能再给叔叔阿姨指一下，椅子在哪里呀？”江西省萍乡市湘东区中医院的一间康复病房里，几位“白大褂”围着一个小女孩，期待着孩子的下一步动作。
“真厉害！”随着女孩的手指精确地指向房间内的一把椅子，病房里顿时被热烈的掌声“填满”。
要知道，仅是完成这样一个看起来很简单的指令，对一年前的涵涵来说还是个大难题。
4岁时，涵涵被确诊为孤独症，但因家庭经济困难，一直没能接受正规的康复训练。直到2021年，萍乡市在江西省率先将儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴，孤独症儿童可以享受每年1.5万元的康复训练救助，低保等特困家庭还可以申请每年3600元的生活、交通费补贴。有了稳定的康复训练救助资金保障，涵涵的康复训练已经持续一年，如今已经能表达喝水、吃东西的需求，可与大人简单交流，还会跟着老师跳舞。
孤独症儿童又被称作“星星的孩子”。据介绍，近年来，孤独症的发病率逐年上升，且在残疾儿童中占比最高，由于缺乏有效治疗方法和药物，其终生致残率较高。而对孤独症儿童所在的家庭来说，经济压力、心理压力普遍很大。
江西省残联在2023年围绕孤独症儿童关爱服务这一主题开展调研，牵头会同11个厅局单位联合出台《关于加强孤独症儿童关爱服务工作的通知》，涵盖19项保障措施，推动孤独症儿童早期筛查、诊断、康复、教育和社会保障紧密衔接，推动改善孤独症儿童生活状况，减轻孤独症儿童家庭负担。
早期筛查干预制度守护“星成长”
江西省残联康复处负责人曾建莉告诉中国妇女报全媒体记者：“孤独症通常起病于婴幼儿期，越早干预效果越好。”但从目前的调查结果来看，部分儿童错失了早期发现、早期康复的最佳时机。
为此，江西省紧紧围绕孤独症早发现、早诊断、早干预这一目标，积极开展孤独症儿童早期筛查。
在赣州，一套涵盖监护人自主填报、初筛结果自动生成、阳性患儿复筛推送、诊断机构统筹管理、康复救助一体跟进的系统已开始运行。
记者了解到，江西省残联会同江西省卫生健康委推动将0～6岁儿童孤独症筛查纳入2023年度幸福江西服务范围，联合印发了《2023年江西省0～6岁儿童孤独症筛查干预及康复救助服务试点工作方案》，并确定赣州作为江西省早期筛查的试点城市。在试点的基础上，江西省残联、江西省财政厅、江西省卫生健康委不断完善涵盖省、市、县（市、区）三级的早期筛查制度，提出了“2025年实现0-6岁儿童孤独症筛查愿筛尽筛全覆盖”的目标。据不完全统计，目前江西省多地已陆续开展0~6岁孤独症儿童早期筛查，已累计筛查0~6岁儿童约28.8万人，新增确诊孤独症儿童569人。
康复服务保障制度见证“星蜕变”
第一次见到辉辉（化名）的人，都很难把眼前这个说话流利、阳光开朗的男孩与孤独症联系起来。
要知道，2岁时的辉辉没有口语表达能力、情绪也很不稳定。但在赣州市于都雨露特殊儿童康复训练中心帮助下，辉辉不仅各方面能力有了显著的提升，还在2019年、2020年先后获得相声表演有关奖项，更在2022年顺利通过全国一级口才考级。如今的辉辉就读于当地一所小学，是一名优秀的四年级学生。
“辉辉的转变在孤独症儿童中绝非个例。虽然目前孤独症治疗尚无特效药物，但如果能早期接受干预、进行规范康复，就可以缩小与健全孩子的差距，帮助他们加快康复，融入社会。”赣州市于都雨露特殊儿童康复训练中心负责人易丽说。
为了能让更多“星星的孩子”像辉辉一样享受到生活的美好，江西省多部门联合，为孤独症儿童建立康复服务保障制度。
一方面，完善孤独症康复机构布局，鼓励综合医院、妇幼保健机构、精神病专科医院以及康复医疗机构开展孤独症儿童诊疗、康复等服务，提出到2025年，每个设区市至少要有1所市级医疗机构能够开展孤独症儿童康复工作，常住人口30万以上的县要有1所医疗机构能够开展孤独症儿童康复工作，支持民办孤独症儿童康复机构规范发展。截至目前，江西省已有152家协议机构可以开展孤独症康复服务。
另一方面，加强孤独症儿童康复机构协议管理。做好残疾儿童康复服务机构准入、退出和管理，对卫健部门核准的具备孤独症康复服务的医疗机构，优先纳入残疾儿童康复救助协议范围，同时，江西省残联组织对全省17家康复机构进行了业务评估，示范带动各设区市对本地康复机构开展相应评估，对考核不合格的予以解除服务协议、取消服务资格。
除此之外，江西省积极探索开展孤独症儿童康复救助。目前，江西省孤独症儿童康复训练最低补助标准为1.5万元/人/年，多个地市还根据自身情况，提高了补贴标准，扩大了补贴范围，延长了补贴年限。同时强化孤独症儿童医疗保障，将符合条件的孤独症儿童康复治疗费用纳入医保报销范围，从2024年1月1日起，江西省医保局已将儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴。
据统计，2023年江西省共为4574名孤独症儿童提供了康复救助，比2022年增加救助877人，各级财政支出救助经费超1亿元。
特殊教育普惠制度保障“星未来”
“就像辉辉一样，孤独症儿童与普通学生共同生活、共同成长，能够为他们今后更好融入社会打下基础。”曾建莉告诉记者，“上学难”是大多数“星星的孩子”面临的问题，通过探索创建特殊教育普惠制度，在未来，或许会有越来越多的孤独症儿童走进学校、接受教育、创造自己的价值。
特殊教育学校，是孤独症儿童就学的重要场所。江西省教育厅将2023—2024年定为“江西省特殊教育质量提升年”，鼓励有条件的设区市布局建设专门的孤独症特殊教育学校，积极推进南昌市建设孤独症儿童特殊教育学校，预计今年春季面向社会招生。
与此同时，越来越多的孤独症儿童在接受正规康复训练后，可以参与融合教育。为了满足这类儿童的需求，江西省依托豫章师范学院建立省级特殊教育融合资源中心，指导和支持县（市、区）设立特殊教育资源和指导中心，配备专业人员，加强随班就读、送教上门等服务；鼓励有条件的地方独立设置专门招收孤独症儿童的特殊教育幼儿园（班），尽早为孤独症儿童提供适宜的保育、教育、康复服务；明确提出义务教育阶段普通学校不得拒收经鉴定能够随班就读的孤独症学生。
值得一提的是，江西省还在着力发展高中特殊教育，推动特殊教育学校增设职教部（班），鼓励中等职业学校增设特教部（班），招收孤独症学生入学就读。
该省还创新孤独症儿童师资培养模式，在豫章师范学院特殊教育专业及教育康复专业开设孤独症康复方向，增设孤独症模块选修课程，首批47位经过系统性培养的准孤独症教师将于2024年毕业。同时将随班就读资源教师培训纳入“省培”计划，举办全省特殊教育教师专业能力展示活动，推动形成一批稳定的、高素质的特殊教育教师，为全省融合教育发展奠定坚实基础。
社会融合支持制度兜底“星生活”
“对于一个普通家庭来说，经济负担、心理压力，都让孤独症儿童康复路走得很艰辛。”涵涵的家长感慨地说。
在前期的调研中，江西省残联发现，孤独症家庭的困境是多维度、多方面的，尤其是在就业、托养和照护等方面反映较多。为了解决这类难题，江西省多部门联动、全社会参与，共同为孤独症儿童的家庭“兜底”——
江西省民政厅将符合条件的孤独症儿童或孤独症儿童家庭纳入低保，将已成年但不能独立生活的孤独症个人按照“单人户”纳入低保范围，同时增加孤独症儿童的探视巡访频次，密切关注其家庭生活状况，及时将符合条件的孤独症儿童及其家庭纳入最低生活保障等；
各地建立由政府主导的公益性托养机构，继续实施“阳光家园”项目，为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务等，以街道（乡镇）、社区（村）服务机构为依托，搭建日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络，积极为孤独症群体接受托养服务提供便利；
江西团省委、省教育厅组织全省大中专学生志愿者进行暑期“三下乡”社会实践活动，开展“七彩假期”志愿服务专项行动，为留守儿童和孤独症儿童提供心理陪伴、学业辅导、自护教育、励志教育、红色教育、心理健康疏导等关爱志愿服务，共同呵护孤独症儿童健康成长。
