阅读提示
《他们从未忘记你:为阿尔茨海默病老人制造欢乐时光》从介绍阿尔茨海默病的症状开篇,帮助照护者了解病情发展和患者在不同阶段的特点,同时关注患者生理和心理需求的细节,指导照护者如何应对照护过程中可能出现的冲击、困惑、压力和挑战,能触动读者关于阿尔茨海默病照护和老龄化社会的思考。
■ 赵忻怡
近年来,热播电视剧《都挺好》和综艺节目《忘不了餐厅》让“阿尔茨海默病”这个医学名词走入大众视野。目前为止已发现的老年期痴呆疾病中,阿尔茨海默病是其中一个大病种,占全部老年期痴呆患者的60%以上,所以它被俗称“老年痴呆”。阿尔茨海默病患者的主要表现为记忆力减退。该病的发展过程漫长,尚不能被治愈,要通过药物和认知训练来延缓病程发展。无论对于专业照护者还是家庭照护者,这都是一条艰辛而漫长的道路。
《他们从未忘记你:为阿尔茨海默病老人制造欢乐时光》(华文出版社2014年版)是一本温暖的小书。作者乔琳·布瑞奇女士在阿尔茨海默病特护中心有多年的工作经验,能触动读者关于阿尔茨海默病照护和老龄化社会的思考。
该书从介绍阿尔茨海默病的症状开篇,帮助照护者了解病情发展和患者在不同阶段的特点,同时关注患者生理和心理需求的细节,用温情的描述和生动的实例,指导照护者如何应对照护过程中可能出现的冲击、困惑、压力和挑战。
“你是谁?”“他们从未忘记你”
阿尔茨海默病患者可能认不出曾经朝夕相处的家人。在承担照护责任之初,照护者大都不了解这个疾病,也没有做好相应的心理准备。书中有这样一个例子:
布德先生的夫人是阿尔茨海默病患者。他带着夫人一起去年轻时常去的公园,靠近夫人并且抚摸她的脸颊说:“我爱你。”她却说:“先生,对不起,我的心只属于布德。”
布德先生难过地觉得妻子不认识他了,但是如果了解阿尔茨海默病的常见症状,他也可以从积极的角度思考:妻子仍然爱着他。正如作者所说:“他们可能会不认识你,但是他们从未忘记你。”
阿尔茨海默病患者还可能会认错人,会把把妹妹当成母亲,把女儿当成妻子,把外孙女当成女儿。作者指出,对于照护者而言,无论被患者当成谁,不要责怪,因为在患者的记忆里,爱人始终是成年人,子女始终是小孩。晚辈照护者可以回想自己还是孩子的时候,长辈用什么样的方式表达对你的爱,然后用同样的方式来回报她对你的爱。
很多年轻朋友在了解了阿尔茨海默病的症状后,会产生害怕父母老去、害怕自己老去的想法。怕老、怕遗忘是人之常态,而这本书也告诉我们,即使记忆逐渐衰退的阿尔茨海默病患者,脑海留下的记忆依旧是自己最为快乐的时光:和爱人漫步公园、孩子放学回家共进晚餐……所以,与其担心年老后的记忆中还会留下什么,不如用今天为家人创造更多美好的回忆,用心记住那些美好的东西。
“不要着急”“照顾好你自己”
本书通篇介绍了患者在不同阶段的表现,并为照护者提供相应的技巧。比如,照护者不要急于纠正患者由于记忆问题而产生的“错误”,而是接受他们是活在自己世界的事实,试着和他们做一些曾经最喜欢做的事情。比如,照护者在感到无法与患者沟通时,不要着急,试着用微笑和拥抱传递亲切的信号,耐心地听患者说话。
阿尔茨海默病患者的照护者通常是家人,且大多是女性(妻子或女儿)。照护者承受的压力可能持续数年,并导致身体和心理状况严重下降。作者关注到了照护者的不易,提出了“在照顾别人之前,应该照顾好你自己”,提醒照护者注意自己的饮食和休息。在这条漫长和艰辛的道路中,主要照护者不应该独自前行,而是在家庭成员内做好分工,必要时寻求专业团队的帮助。
在人口老龄化不断加剧的今天,这本书也给社会养老保障带来一些启示。居家养老是老年人最为倾向的养老方式,因此当老年人因为年老或疾病而出现失能失智症状时,家人成为了主要的照护者。随着人口流动加剧和家庭结构小型化,传统的家庭养老资源将面临挑战。我们也应意识到,家庭照护者不是专业的护理人员,再坚强的家庭照护者,也会有疑惑甚至脆弱的时刻。在一定程度上,照护者也需要被“照护”。社会需要更多的乔琳·布瑞奇女士来分享照护的技巧和经验,也需要多样化的专业照护者服务,为家庭照护者提供支持。
(作者单位:北京大学医学人文学院)