■ 中国妇女报全媒体
记者 周玉林
■ 冉光雯 江雨微
墙上贴着童趣十足的水彩画、书架上五颜六色的绘本、走道里不时传出孩子的笑闹声……光看陈设,这里跟普通的幼儿园无二,而当目光转向教室,两个孩子正在学穿袜子,按照老师的引导,重复了二十多遍,其中一个孩子把袜子准确地套在了脚上。
“穿上袜子,对普通人来说是再简单不过的动作,对这些孩子来说,是巨大的成长和进步。我们要从袜子材质、冷暖感知、手眼协调、姿势控制、脚底脱敏等方面引导、训练孩子。”昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心(以下简称“蒙多贝”)创办人范贵云介绍道。
成立机构:为自闭症儿童提供最有效的帮助
这些年,从蒙多贝毕业的学生,有的进入了普通小学、初中随班就读,有的顺利考上大学,有的在咖啡厅、面包店做服务员,原本被命运束缚的人生,在这些孩子身上迸发了奇迹。
“从业15年,见过了很多自闭症程度不一、智力受损不同、身体还伴有其他病症的孩子,能融入人群、生活自理的孩子虽少,但每个‘星星的孩子’都是独特的存在。”范贵云说,在孩子0~6岁的成长阶段,做好自闭症的早期干预和支持,是我们能为他们提供的最有效的帮助。
大学毕业后,社会工作(儿童服务)专业出身的范贵云先后在广州、成都从事特殊教育,在自闭症儿童的康复干预方面积累了一定经验。
“2003年的时候,全国自闭症的诊断和服务机构只有广州等少数几个康复中心,所以当时全国的家长都把孩子带到广州去做康复。看到那些家长对孩子的爱和不离不弃,我非常受触动。”范贵云回忆道。
在广州、成都工作两年以后,有一个契机让范贵云回到自己的家乡云南。2006年,范贵云用一些积蓄和父母给自己买房子的首付款创办了昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心,成为云南首家自闭症儿童早期康复教育服务机构。
寻求政府支持:让每个自闭症儿童都有机会康复
“刚开始,我们只有四位老师,基本上都是我的大学同学,因为专业相关,而且都有过类似的工作经历,我就把他们从各地邀请过来,一起来云南创业。”范贵云说。在昆明的大商汇附近租了一间140平方米的民房,他们开始给6个孩子上课。
“大家都全身心地投入,帮助孩子取得进步,家长非常认可我们的工作。”经过家长们的相互介绍,来上课的孩子多起来,半年后,蒙多贝搬到了环城北路。“有了更大的场地,但新的问题也出来了,教师工资、房租、学习培训等到处都要花钱,机构运营面临两难。”
“据世界银行统计,特殊教育的成本比普通教育高出50倍之多。当时我们所有的运行经费都来源于家长交纳的学费,这一方面限制了我们的发展,另外,对于家庭来说,也是不小的经济负担,让孩子的康复训练难以持续。”范贵云发现,自闭症不只是个体的问题。“我们希望家长在给孩子做康复的时候,家庭生活也能够正常进行,不能让家庭因病致贫。”
当时,自闭症还没有被列入残疾范畴,无法获得国家有关扶持政策。范贵云积极奔走于各级政府部门申请帮扶款项,同时向媒体投稿,让社会关注到自闭症儿童群体。在多方努力下,2009年和2011年,他们相继成为省、市残联的残疾儿童定点康复机构。
“如果没有政府的支持,可能每个孩子每个月要花五六千块钱,有了政府的支持,成本就会大大降低,有的孩子甚至不用花一分钱,就可以接受一年的免费康复训练。这样的方式让每个孩子都能有机会进行康复,同时也减轻了我们运营的压力。”范贵云由衷地说。
功夫不负有心人,在各级政府的支持下,从2009年至今,蒙多贝陆续为600余名困难家庭的自闭症孩子减免康复训练费776.5万元。
在提升师资水平方面,范贵云先后邀请国内外知名特教专家到昆明举办专业培训,同时选送优秀特教教师外出深造,为昆明、云南及部分西南地区的特教学校和助残社会组织提供师资培训450余人次。
发动社会力量:让家长自助并成为助人者
“一开始,家长是受助者,经过学习和帮助,家长能够自助并逐渐转化为助人者,这是我们这些年很重要的一项工作。”范贵云说,家长要陪伴自闭症孩子跑的是生命的马拉松,用百米冲刺的状态来跑,对家庭是很大的内耗。
在对孩子的康复干预中,家长的心理状况和健康不容忽视。这些年,蒙多贝开发出家长支持系列课程,从专业角度消除家长对自闭症的误解,让他们对孩子的未来做出切合实际的规划。
每年蒙多贝都要举行数次新生家长培训,范贵云总是第一堂课的讲师。蒙多贝牵头组建了云南特殊儿童家庭教育资源平台,培训家长4400余人次。同时还孵化了1个家长互助会,多位家长成长为家长领袖,为其他家长做培训、分享家庭康复的经验。
一些因早期干预不足而出现发育迟缓的孩子,有的已严重到无法跟上小学课程,成为特殊需要儿童。如何及时地发现儿童的发育异常,成为范贵云近年来思考的重点。
2021年,范贵云从成都引入普惠早教“童萌亲子园”项目,通过与街道、社区居委会、物业公司等合作,以社区儿童之家为基地运营,为社区家庭尤其是困难家庭提供0~3岁儿童早期教育指导服务,“让大家在家门口就能遇到优质的普惠早教服务。”
“普惠早教能给予正常发展儿童科学的早期发展支持,同时也能及早筛查出有自闭症状、大脑发育迟缓的孩子,尽快进行干预,能有效改善孩子的智力水平,降低孩子今后的致残率。”范贵云正在做相关的归纳、总结和整理工作,积极钻研云南本土的早期特殊教育的康复教材。
今年40岁的范贵云已经是两个孩子的妈妈,“孩子”这个贯穿她15年职业道路的关键词,已成为她一生的主题。