■ 中国妇女报全媒体见习记者 黄婷

    “我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用。”9月5日第7个“中华慈善日”之际，“向死而生 决战渐冻——冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”在中国器官移植发展基金会举行。

    渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为5大绝症之首。渐冻症，学名是肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病中的一种。确诊之后，渐冻症患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，平均生存期仅3—5年。迄今为止，渐冻症都病因不明且无法治愈。

    2019年10月，中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，他以常人难以想象的毅力和勇气，每一天都在与生命赛跑，投入数千万，搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发……近两年，蔡磊的身体每况愈下，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，没有特效药更找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”蔡磊找到中国器官移植发展基金会，决定身后捐出自己的大脑和脊髓组织给医学科研使用，并号召更多渐冻症患者共同捐献。

    专家表示，渐冻症属于神经系统疾病，无法在患者生前或活体上进行研究和发现，最重要的研究对象是脑组织的科研样本，只有建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，才有可能找到破解渐冻症的方法。为此，中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家，发起了“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库，包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等，推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。

    中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛介绍，中国渐冻人脑组织库计划工作已经逐步展开，捐献渠道、流程机制逐步建立，脑组织样本采集及储存技术标准逐步完善。截至目前，已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应。中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任、浙江大学医药学部主任段树民表示，脑库成立10年来共收集了300多例标本，但没有1例罕见病标本，渐冻症患者自发捐献脑组织可能会改写中国脑库的发展历史。

    中国人体器官捐献与移植委员会主任黄洁夫指出，近千名渐冻症患者逝后捐献自己的脑组织给医学研究，意义非常重要。近年来，中国器官捐献和器官移植事业有了很大发展，新的《人体器官捐献与移植条例》即将出台，将推动中国人体器官及组织捐献更上一个台阶。