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多数人都会经历衰老，所有人都会经历死亡。我们如何面对他人的、至亲的，甚至自己的衰老和离去？我们是否能在直面生命规律的勇气之下，学习先行者和实践者的宝贵经验，获得“重启生命”的可能？近日，中国生死教育先行者陆晓娅、直面乳腺癌的安宁疗护志愿者徐舒和认知症照护研究者洪立携书在京举行对谈会，与读者朋友一起，探讨关于生命的智识与爱。
■ 中国妇女报全媒体实习生 贺雅慧
多数人都会经历衰老，所有人都会经历死亡。我们如何面对他人的、至亲的，甚至自己的衰老和离去？我们是否能在直面生命规律的勇气之下，学习先行者和实践者的宝贵经验，获得“重启生命”的可能？近日，中国生死教育先行者陆晓娅、直面乳腺癌的安宁疗护志愿者徐舒和认知症照护研究者洪立携书在京举行对谈会，与读者朋友一起，探讨关于生命的智识与爱。
三位主讲人在各自领域中学习、积累、思考和实践，释放出惊人的生命力；在面对死亡问题或亲人逐渐失能失智的过程中，她们真实、勇敢又温柔，在生死面前勇敢突围、创造自由。她们的经验和智慧都结晶到本次活动的四本书中：徐舒的《重启生命》、洪立的《就算得了认知症，也能好好生活》以及陆晓娅的《旅行中的生死课》和《给妈妈当妈妈》。
因认知症照护而结缘
本次活动的主讲人是50+、60+、70+的三位大龄女性，她们在年龄和实践领域共同面对着衰老与死亡的话题，在认知症照护领域分享共通的人生经历，也通过彼此的书产生了更深刻的联结。
陆晓娅说，大约十年前，妈妈的认知症到了中期，那是最煎熬的时候，虽然她还能认得家里人，还有非常强的自主的意愿，但是会意外发生很多状况。比如，家里所有的锅都没有把手，因为全都被烧光了；打开大衣柜的门，掉出来一段段手纸，都是她藏匿的……所以那段时间是最纠结、最痛苦、最无助的时候。后来读到洪立的书，她对认知症有了更多的认识，学到了很多照护方法，情绪也得到缓解。她希望洪立的新书能够帮到更多的人。
陆晓娅与徐舒结缘是在疫情中，她参加安宁疗护的线上培训，听到徐舒分享她的故事。陆晓娅感受到，这个故事是人们特别需要的安宁故事，它非常完整。从妈妈去世带来心理创伤，到自己患上癌症面临死亡的威胁，再到用安宁知识和方法送父亲安然地，甚至惬意地离世，故事中可以看到中国安宁疗护事业的发展，可以说是一段微观的安宁疗护史。在陆晓娅的鼓励下，徐舒写下了人生的第一本书《重启生命》。这本书在写作过程中承载着徐舒的胆怯和勇敢，这也是一位女性重启自己人生的又一例证。
洪立认真读过陆晓娅的《给妈妈当妈妈》，最近也一口气读完了《重启生命》。两本书中都有她所熟悉的认知症的部分。洪立说，自己是在2007年外婆因认知症过世后，于2008年开始进入认知症领域，这是完全的转行跨界。当时国内的认知症家庭处于一种孤立无援的境地，医学和日常照护生活之间有很大的鸿沟。洪立希望把认知症照护的知识和方法用朴素、简洁、易懂的文字表达出来。经过15年的积累和认知症照护科普和培训的工作经验，她与同事一起完成了《就算得了认知症，也能好好生活》。这不只是一本认知症家庭照护的指南，还加入了她们对现实层面的观察与思考，例如对认知症人士多重用药问题的关注以及对认知症人士情绪和行为变化的重新理解等。洪立还提示大家，要对家中长辈出现的记忆、思考方面的下降保持敏感，及时寻求医疗帮助；另外一定要关心自己的脑健康，因为认知症说到底就是脑健康遭到摧残的结果。
生活远比认知症更重要
陆晓娅曾与患有认知症的母亲进入了一种“无聊”的状态，好像没什么可聊的；徐舒与父亲也曾有过相似的经历。相信很多家里有认知症患者的人都能明白那种“相对无言”的状态。洪立在《就算得了认知症，也能好好生活》中提到，很多认知症人士都会出现语言功能的问题，有些甚至还会出现失语。这时，作为照护伙伴，我们首先要建立全新的沟通模式，要多使用非语言的沟通技巧，比如微笑、拥抱、牵手等。此外，还要注重亲人的能力和兴趣，创造一些机会和亲人一起做事情。如果聊天对认知症亲人来说太困难，那可以和他们一起做点什么，比如请妈妈帮忙一起备餐，或者一起拼图等，做点对两个人来说都有意义的事情。另外，照顾认知症亲人是耗时耗力的，需要全身心投入，这意味着家庭照护伙伴很难有时间做自己的事情，这是一个明显的冲突。洪立建议每一位照护伙伴，无论如何不要一个人去处理所有事情，一定要找帮手来帮忙，争取空出一些时间把自己解脱出来，去做自己要做的事情。要照顾好亲人，首先要照顾好自己。
认知症照护中最重要的是，要看到认知症背后的作为独特个体的人，要共情他们得了认知症以后的体验和感受，并鼓励他们积极地参与生活、享受生活，继续他们有意义的生命。毕竟，生活远比认知症更重要，有认知症的那个人也远比认知症更重要。
死亡也在促进我们成长
在互相提问的环节中，徐舒被问：“在得知自己得了乳腺癌后，内心产生了一些什么样的感受和想法？”她回答说，第一次得乳腺癌是在母亲去世半年后，她肩负着自己和父亲的哀伤，深陷悔恨与自责，甚至觉得癌症是一种解脱。当乳腺癌复发时，徐舒已经在学习生死教育，也成了安宁疗护志愿者，她开始逐渐摆脱对死亡的恐惧——既然逃无可逃，那就面对，为它做好准备。“第二次复发的时候，我就是这样一种状态，它促进我的成长。”
在谈到“心理上的压力会对身体有什么样的影响”时，徐舒坦言自己的成长经历对自身心理健康产生了很大影响，直到后来听了一些心理学课程之后，她开始理解父母那一代人其实只是不太懂得怎么爱子女，也意识到自己需要一些改变。而成为安宁志愿者后，改变才真正发生——她变成了一个温暖有爱、阳光灿烂的人。当她决心为自己活的时候，正是生命重启的那一刻。
陆晓娅听完后非常感慨，她说，其实很多人都是因为遭遇了这样那样的事情，才开始对自己的生命有觉察和反思，然后才开始成长。死亡也不一定是非常沉重的，我们承认死亡会带来哀伤，但对死亡的思考和反省也在促进我们成长。
陆晓娅在回答读者提问时说：“面对未知的世界，人死了之后去哪儿，有些人有信仰，有些人没有信仰。我父亲的遗言就是‘渺渺冥冥，如归大海，如归苍穹’。我也在尝试通过冥想，带着他们生命的河流，最后融入大海，大海上星光灿烂。”生死是一个永恒的话题，每一个人、每一代人都会有不同的思考，希望这次对谈和这些图书，能为畏惧死亡和衰老的大多数人，提供新的视野、新的方法、新的温度。
